Formulario Contacto EPI Contacto
Copyright Copyright

 

Enero-febrero de 2017, vol. 26, núm. 1
Públicos vulnerables y empoderamiento digital


Qué aprendimos del sida y de la electro-sensibilidad: comunidades de personas vulnerables y su empoderamiento

Andoni Alonso-Puelles

Acceso para los suscriptores :: Comprar artículo

Resumen: La ciencia en el siglo XXI recluta a amateurs y aficionados como fuerza de trabajo para resolver proyectos grandes. Esta "ciencia ciudadana" muestra una amplia variedad de modelos para producir conocimiento. Supuestamente este es un giro para democratizar la ciencia y las comunidades vulnerables o afectadas podrían representar un subtipo. Pero para analizarla se requiere tomar en cuenta dos conceptos: riesgo y comunidad de afectados. Otra característica del subtipo es el deseo de cambiar situaciones desfavorecedoras. El caso del sida es un ejemplo de cómo lograr cambios gracias al activismo y el conocimiento. El caso de la electro-sensibilidad muestra, por su parte, la capacidad de organización civil en la era de internet. Ambos movimientos influyeron poderosamente en sus continuadores online. Valorar los procesos actuales requiere un acercamiento cauto porque es posible que tales proyectos puedan ser adoptados como fuente económica en vez de modelos para evitar los riesgos de vulnerabilidad y exclusión.

Palabras clave: Ciencia; Ciencia ciudadana; Comunidades; Público afectado; Riesgo; Exclusión; Medicina; Enfermedades; Sida; Electro-sensibilidad.

What we learned from AIDS and electro-sensitivity: Vulnerable communities and their empowerment

Abstract: 21st century science has recruited amateurs and aficionados as a workforce to undertake large projects. Citizen science shows a large variety of models that can produce knowledge. Citizen science supposedly represents a democratic shift and as a result experts and expertise have been questioned. However, vulnerable and/or concerned communities may be a group, or "subtype", that can be represented within citizen science. To analyze that subtype we must take into account the risk of exclusion and the notion of concerned community. ACT UP’s AIDS campaign is a good example of how to achieve changes on both politics and knowledge; electro-sensitivity is another case of success in the era of the internet. Both movements have deeply influenced online activism related to AIDS and electro-sensitivity. Nevertheless, a cautious approach should be taken because it is possible to transform those strategies into revenue sources that may risk vulnerability and exclusion.

Keywords: Science; Citizen science; Communities; Concerned people; Risk; Exclusion; Medicine; Diseases; AIDS; Electro-sensitivity.